MEDEMBLIK - Wat doe je als je thuiskomt uit het ziekenhuis met de diagnose van een bloedziekte waar bijna niemand ooit van heeft gehoord? Toen Andrea Stiene in 1987 de diagnose AA/PNH kreeg, was er nauwelijks Nederlandstalige informatie over haar ziekte te vinden. Andere patiënten kende ze niet. Een ingezonden brief in Libelle om lotgenoten te vinden, werd het onverwachte begin van iets veel groters.

Bijna dertig jaar later zijn Andrea Stiene en haar partner Iddo Schenk tijdens de derde Nationale Zeldzame Bloedziektendag in Ede beiden benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Zij ontvangen de Koninklijke onderscheiding voor hun jarenlange en bijzondere inzet voor mensen met zeldzame bloedziekten.

Dat zij hun onderscheiding juist op deze dag krijgen, past misschien wel nergens beter dan daar. Bijna 300 patiënten, naasten, artsen, onderzoekers en vrijwilligers komen er samen. Dat netwerk is er niet vanzelf gekomen. Andrea en Iddo zijn al jaren de aanjagers: ze brengen patiënten bij elkaar, helpen contactgroepen groeien, haken artsen en onderzoekers aan en krijgen mensen in beweging om zelf weer iets voor anderen te betekenen. Zo groeiden kleine, soms piepkleine patiëntengroepen uit tot een steeds grotere zeldzame-bloedziektenfamilie.

Een thuis voor mensen met een zeldzame bloedziekte

Andrea begon na haar eigen diagnose informatie te verzamelen en te delen en richtte een patiëntenvereniging op voor mensen met paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) en aplastische anemie (AA). In 2005 richtte zij samen met Iddo Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) op.

In de jaren daarna groeide SZB uit tot een thuisbasis voor mensen met verschillende zeldzame bloedziekten. Er kwamen contactgroepen, Nederlandstalige informatie en bijeenkomsten. Patiënten kunnen er anderen vinden die dezelfde ziekte hebben en met hun vragen terecht bij ervaringsdeskundige contactpersonen.

Maar Andrea en Iddo brachten niet alleen patiënten bij elkaar. Ze bouwden ook een sterk netwerk met hematologen en onderzoekers. Juist bij zeldzame ziekten is dat van grote waarde: patiënten en onderzoekers weten elkaar sneller te vinden, kennis wordt gedeeld en nieuwe ontwikkelingen bereiken de patiënt eerder.

Twee verschillende krachten

Andrea en Iddo doen dat ieder op hun eigen manier. Andrea is de rustige, precieze kracht, met oog voor betrouwbare informatie én voor de patiënt die met een vraag aanklopt. Iddo is de creatieve aanjager: hij ziet kansen, legt verbindingen en krijgt mensen enthousiast om mee te doen. Of, zoals hij zelf graag zegt: er zijn altijd weer ‘kanjers’ te vinden die iets voor de stichting kunnen betekenen. Die combinatie werkt al jaren. De één bouwt zorgvuldig verder, de ander opent alweer een nieuwe deur.

Vandaag op 26 september komen de werelden die Andrea en Iddo al die jaren met elkaar hebben verbonden samen: patiënten, naasten, vrijwilligers, hematologen en onderzoekers. Bijna dertig jaar geleden stond Andrea alleen met haar zeldzame bloedziekte. Op 26 september zijn ze met bijna 300.